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19 décembre 2012 3 19 /12 /décembre /2012 22:07

EUTHANASIE

 

Encore une fois, le débat sur l’euthanasie reprend.

Malgré la difficulté du sujet, ce sont toujours les mêmes propos, les mêmes arguments.

Il ne faut pas précipiter la mort des gens, il ne faut pas s’acharner, il ne faut pas ouvrir la porte aux abus possibles, il ne faut pas laisser agoniser pendant des mois, il ne faut pas souffrir…

Ou bien, il faut respecter la parole des gens, il faut appliquer la Loi Léonetti, chacun a le droit de choisir sa mort, il faut légiférer, il faut traiter au cas par cas…

En fin de compte, le rapport Sicard apporte quelques éléments, comme le manque de formation ou d’information, mais au final, les questions essentielles restent à débattre.

 

Pourquoi vouloir abréger les souffrances de quelqu’un, si on peut réduire la souffrance ? Encore une fois, lorsque des patients demandent à en finir, il est bon de rappeler qu’en finir avec la douleur ne veut pas dire en finir avec la vie. Les services de soins palliatifs regorgent d’histoires de vie qui se finissent mieux que prévu, dans une douleur apaisée, ou un décès à la maison comme l’a toujours souhaité le patient, au milieu de sa famille. Les soins palliatifs offrent l’opportunité de derniers moments de qualité, ces derniers instants qui resteront dans les souvenirs de la famille.

En 2011, le rapport Aubry sur l’état des lieux sur le développement des soins palliatifs en France faisait état de 105 unités d’hospitalisation avec 4800 lits. Malgré la forte augmentation de ces chiffres, il est encore une question de moyens qui posent cruellement problème, car les équipes sont lourdement équipées (médecinS, psychiatre, psychologue, plus tout ce qui est paramédical, infirmière, kiné, psychomotricien, et à part de ce décompte, les bénévoles…). C’est une nécessité pour la prise en charge du patient, mais également pour les conditions de travail de l’équipe qui, dans son côtoiement quotidien de la mort, doit pouvoir se prémunir au maximum de toute surcharge psychologique dû à un surcroit de travail. Dans une unité de soins palliatifs, une sonnette à laquelle on tarde à répondre peut être fatale, au sens premier du terme. Cela nécessite du personnel, et du personnel formé spécifiquement. Car il est nécessaire de rappeler que la terminologie complète de ce service est « Soins Palliatifs et Accompagnement », ce dernier terme étant oublié dans la plupart des cas. Quand la médecine ne répond plus, ou trop mal, quand le curatif a perdu la bataille, on passe au palliatif et on accompagne le patient. On écoute ce qu’il a à dire, on accompagne sa fin de vie, on prend acte de ses dernières volontés et on fait le nécessaire pour lui permettre d’y accéder.

A cela s’oppose bien sûr les arguments de ceux qui ne veulent pas en arriver là, ou ceux qui ont vécu des choses trop dures, au point de vouloir en préserver les autres. Là, interrogations questions : ces questions doivent-elles être débattues pas des personnes impliquées ou ayant vécues des expériences de fin de vie ? Ou au contraire, par des personnes extérieures à l’émotion que ces questions suscitent ? On n’y voit pas clair avec les yeux plein de larmes, mais en même temps, de quoi parle-t-on si on n’a jamais arpenté les couloirs des hôpitaux ? Et ces questions que nous posons maintenant, alors que nous sommes en pleine santé et dans la pleine possession de nos moyens intellectuels, quelles réponses pourrons-nous y donner quand le temps aura fait son œuvre, et que, sur le quai des grands départs, il faudra décider pour la dernière fois. On appelle au respect de notre parole, mais quelle sera-t-elle à ce moment-là ? Malgré tout, en l’absence d’une autre alternative, il n’est pas possible de décider véritablement d’en finir avec l’existence.  

Au-delà de ces questions de législation ou de bonne mort, le débat n’en finira pas d’être posé. S’interroger sur sa mort, c’est s’interroger sur sa vie. Vouloir donner du sens à sa mort, en la choisissant par exemple, c’est tenter de mettre un point final à son histoire de vie, et y donner un sens définitif.  Il s’agit donc d’une question existentielle, propre et personnelle, à laquelle aucune loi ne pourra répondre. Quel que soit le point de vue envisagé, c’est toujours à la question de notre propre mort que nous tentons de répondre, avec la quête inavouée de l’évitement de la douleur.

C’est pour cela qu’il réside un écueil dans la résolution de cette question fondamentale. Cette société masque par tous les moyens le cours naturel des choses, avec ces produits de beauté qui effacent les effets du temps, ce culte de la mode et du corps jeune, cette performance quasi illimitée à portée de tout équipement électronique. Tout dit en notre Occident qu’il n’y a rien à craindre et que ça va durer longtemps. On parle de la fin de vie, rapide et sans douleur, comme d’un régime amincissant. Or, la vie, la biologie, ne répond pas à ces critères-là. Le terme d’euthanasie est douteux lui aussi, car comment parler de « bonne mort » quand tout ce qu’on cherche est à rester en vie ?

Oui, il y a encore des débats à faire et des paroles à échanger. Oui, il y a des médecins à former sur la fin de la toute-puissance de leur art. Oui, il y a une prise en compte de la parole du patient à repenser à nouveau mais surtout, il y a de grandes questions individuelles à aborder, et qui plus est dans une dimension sociétale, d’où l’ampleur du problème.

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8 septembre 2011 4 08 /09 /septembre /2011 12:06

            Encore une fois, le débat sur la légalisation de l’euthanasie est réclamé à corps et à cris par la foule. La revendication est simple : on ne veut pas mourir dans d’atroces souffrances, on ne veut pas d’acharnement thérapeutique, on ne veut pas servir de cobaye et, bien sûr, mourir dans la dignité. Comment ne pas être d’accord avec ces demandes… ? La difficulté est plutôt dans la façon d’y accéder, c'est-à-dire : si on n’arrive pas à une mort telle qu’on la désire, faut-il la provoquer ? Bref, qu’est-ce qu’on peut négocier de la Mort ?

            La complexité du débat est due, entre autre, à la pluralité des points de vue. Car cette question qu’o voudrait être celle de l’euthanasie est en fait celle de la mort. Elle touche de nombreux domaines : personnel, humain, légal, médical, spirituel, familial, sociale, de l’intégrité physique du corps au large cercle de notre finitude dans la temporalité de l’univers. Ça fait beaucoup, et c’est pour ça que c’est compliqué, car chacun à un argument qui se vaut de son point de vue, mais qui n’est pas conciliable avec les autres. On ne peut pas laisser souffrir les gens, et on doit les aider à mourir / Oui mais s’ils ne souffrent pas, on ne doit pas faire ça / Oui mais s’ils souffrent un peu et que ça dure trop longtemps, il faut faire quelque chose / oui mais on n’a pas le droit de tuer les gens / oui mais on n’a pas le droit de les laisser souffrir / Oui mais Dieu nous regarde et il interdit ça / Oui mais moi, je ne suis pas médecin pour faire ça / Oui mais moi, je ne veux plus voir mon enfant dans cet état / Oui mais c’est moi qui décide de ce qu’il va advenir de ma carcasse !.... Oui, ça fait beaucoup de points de vue.

            En fait, ce qu’il est utile de savoir même si ça ne sert pas à grand-chose, c’est que sur ce sujet, nous parlons d’une position défensive, comme de la tour de guet d’un château, à la porte duquel frapperait un inconnu qu’on pressent comme hostile… On n’a pas très envie de le laisser entrer, celui-là… On ne le connaît pas, mais on ne le sent pas… Donc on est poli, courtois, on lui parle gentiment, mais en fait, on n’a pas du tout envie de le voir là, et on a surtout envie qu’il parte. On blablate en se donnant de la constance, en lui répondant qu’il n’entrera pas, qu’il ne passera pas, qu’on n’a pas besoin de lui et qu’on va y arriver sans, et que ce sera tout pour aujourd’hui… Mais l’étranger ne part pas. Il est là, sans véritablement insister pour entrer, mais ne part pas… Alors on fait comme s’il n’était pas là, on s’active, mais on garde un œil sur lui, en vacant à nos occupations du château, mais en restant vigilent sur ce qu’il fait. Mais en même temps, on n’a pas trop envie de savoir, et on l’ignore (mais il ne faut pas le laisser faire n’importe quoi, alors on le surveille, ouhlà, ça devient compliqué). Cet étranger, son nom, c’est l’angoisse de mort. Attention, ce n’est pas la Mort. La Mort, elle, est tout à fait extérieure à tout ça. Le château, c’est notre construction psychique qu’on tient à défendre, le Moi, dont l’angoisse fait partie, et essaye de l’intruser. Et tout le débat se fait ainsi, du haut de la tour de la barbacane, un œil sur cette angoisse qu’on voudrait ne pas laisser entrer, qu’on voudrait ignorer mais qu’on observe quand même.

            C’est pour ça que le débat n’est pas serein, car d’où qu’on se place consciemment, individu, famille, médecin, quidam concerné de près ou de loin ou peuple qui veut donner son avis, tous parlent de cette position défensive. Et dans la complexité du débat qui est demandé, il est important de se demander comment est-il possible de l’envisager. Qui fut directement concerné par cette question ? Qui parle en connaissance de cause ? Parle-t-on pour maintenant ou pour plus tard ? Et dans ce « plus tard », qui serons-nous alors, et serons-nous d’accord avec ce nous-mêmes d’il y a trente ans ? Dire « Pas d’acharnement ! Si un jour je déraille, la piqure directe ! » quand on a 40 ans et que tout va bien, la belle affaire ! Mais 30 ans plus tard, le corps fatigué, marre de tous ces médecins et de tous ces protocoles, voulant que ça s’arrête et quand se pose la question « Alors, on pique ou pas ? Parce que quand vous aviez 30 ans, vous disiez oui ! Alors ?! »… La réponse n’est pas simple. Et surtout, nous parlons du lieu de notre heure actuelle, de notre âge actuel. Qui serons-nous et qu’aurons-nous à dire dans ces lointaines années, quand la question ne se posera plus théoriquement, mais concrètement, dans notre corps ? Nous nous projetons dans un futur où nous serions nous-mêmes, mais le temps aussi aura changé, et nous aussi.

            Il y a, dans cet appel à un débat sur l’euthanasie, quelque chose à entendre non de ce qui est demandé, mais de ce qu’il se dit derrière, là où se loge la crainte, la crainte du garde en haut de sa tour, qui, au fond de lui, n’ignore pas totalement qui est cet étranger. L’excellent article du Dr Burucoalink, (cherchez à CHU Bordeaux, soins palliatifs, le texte "De la demande d’euthanasie aux soins palliatifs, à propos de situations singulières") souligne « Nous pouvons tenter de comprendre cette militance, ne pas la rejeter d’emblée. Nous pouvons prendre acte de ces euthanasies médiatisées comme l’expression de crises sociétales, et la médiatisation comme un fait révélateur des aspirations évolutives de notre société (maîtrise, confort, beauté, longévité, qualité de vie…). Le débat sur la dépénalisation de l'euthanasie trouve un fort écho à nos angoisses de mort. »

            L’angoisse. Voila pourquoi ce débat n’aura pas de fin, et qu’il va engraisser les médias qui devraient s’en éloigner car ils ne feront qu’attiser ce qu’il faudrait apaiser. La mort est un sujet qu’on ne peut évoquer sans passion, c'est-à-dire sans que ça nous mobilise profondément, sans que ça ne sollicite nos défenses, notre pulsion de vie. C’est elle, la gardienne, celle qui tergiverse du haut de la tour, et qui veille à la sécurité du château. Ce n’est pas un mécanisme de défense, mais c’est elle qui l’anime, son énergie, sa motivation.

            Il faut donc faire le point sur ça avant d’entamer le débat.

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