l'euthanasie en question

            Ces jours-ci, le 25 janvier, le Sénat se voit proposé un texte sur la légalisation de l’euthanasie, texte qui fait grandement débat mais qui, étonnamment, dépasse les clivages politique. Loin de donner des indications quant aux meilleures orientations à retenir face à ce texte, j’apporte ici quelques éléments de réflexion afin de permettre de penser un peu plus en avant de cette question qui, sachons-le, ne trouvera pas de réponse.

            Réfléchir sur la mort, depuis les premières sépultures du Paléolithique moyen il y a 10.000 ans, a vraisemblablement toujours été une question depuis que l’Homme a pris conscience du caractère fini de l’existence et a tenté d’en aménager quelque chose. Prendre acte de cette finitude, de cet inconnu de l’après, et tenter tous les aménagements possibles, tout cela jalonne l’histoire des peuples et des religions. Le sujet qui nous préoccupe aujourd’hui se penche vers un point spécifique, sous d’autres lumières. Bien que notre inaliénable condition de mortel ne soit toujours pas négociable dans ce bas monde, bien que nous ayons essayé moultes croyances et superstitions pour s’inventer un après ou une immortalité, nous sommes maintenant à une époque scientifique et technologique où la médecine nous propose des issues à cette incroyable demande.

             « Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères pour l’homme ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » dit Epictète, car au-delà de « mourir dans la dignité » se pose d’abord et avant tout la question de la souffrance, de la crainte, sœurs liées puisqu’elles s’engendrent l’une et l’autre. On veut d’abord, et cette question est en toile de fond du débat, mourir sans souffrance, sans avoir mal. Bien sûr, la douleur est à bannir, et rien n’en justifie qu’on ne fasse ce qu’il faut pour la combattre. Mais dans notre société moderne, penser que l’on puisse mourir sans souffrir, c’est, quelque part, s’affranchir du corps.

            Cependant, la mort, c’est le moment où le corps charnel reprend ses droits puisqu’il impose sa parole, puisqu’il dit stop, il s’impose sur toute dimension spirituelle, et sur ce qui fait notre différence dans le règne animal. Mourir, c’est être ramené à n’être qu’un corps et perdre la dernière illusion de notre immortalité, puisque nous n’avons jamais vécu d’autres expériences que celle de la vie. Et on peut alors comprendre les enjeux psychiques intenses qui se mettent en marche, les questions, l’angoisse, puisque l’Homme s’apprête, en ces derniers instants et avec toute la terreur qui l’accompagne, à vivre une expérience dont il ne connait rien. C’est le temps de la non maitrise absolue, le temps où le psychisme arrive au bout de ses solutions. Sans que nous ne nous en rendions compte, ces questions sont actives à tout moment de la vie, car tout ce que nous prévoyons pour circonscrire aujourd’hui ces peurs, c’est pour plus tard, et c’est de l’imaginaire, sur fond d’inconnu. Ces peurs, que sont la douleur, la déchéance, l’incapacité, les décisions prises pour nous par d’autres, l’acharnement thérapeutique redouté, mais aussi des questions de l’ordre de : « qui serai-je alors à ce moment là ? ou qu’est-ce que je pourrais en dire ? M’écoutera-t-on ? » touchent notre condition humaine et celle de notre position de sujet  acteur de notre vie.

            C’est cela qu’essaye de cadrer la Loi, prévoir maintenant pour être tranquille plus tard. Mais cette expérience si personnelle, si intime, peut-elle entrer dans le cadre d’une loi qui, d’une façon républicaine, est faite pour tous ? La mort peut-elle être légalisée ? Comment la Loi peut-elle intégrer ces dimensions individuelles ? Est-ce possible qu’on puisse aller légalement vers « une bonne mort » ? La Loi, qui vise à la protection de chacun, l’absence de mal, reste donc du côté de la vie.

            Car ce que réclament les malades qui veulent en finir, ce n’est pas d’en finir avec la vie, mais souvent d’en finir avec la douleur, avec l’effroi de la solitude, retrouver la lucidité qui permettra que ça se finisse bien. Pour preuve, alors que d’intenses douleurs dues à la maladie poussent certaines personnes à faire une demande d’euthanasie, la prise en charge par une unité de soins palliatifs associée à un protocole anti-douleur ajustée amène la quasi-totalité des patients à revoir leur décision. Il en est de même pour les sondageslink qui laissent apparaitre une majorité forte de 94% des sondés qui seraient pour une loi autorisant l’euthanasie. Quelle en est la question : « Selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? »link ce qui peut trop facilement être compris comme « une loi doit-elle autoriser la possibilité de ne pas souffrir trop longtemps ». Bien sûr que les gens répondent OUI. Mais quels seraient les résultats si on interrogeait sur une alternative ? Euthanasie, pas euthanasie, pas de douleur ? Reposons la question : Que choisiriez-vous entre l’euthanasie et la suppression de la douleur ?

            Et aussi, il y a les autres, les vivants qui sont encore là et qui, eux, pourront faire quelque chose quand le corps n’en pourra plus. La société savante qui réfléchit sur les Soins palliatifs s’intitule elle-même Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifslink. L’accompagnement, le maitre mot. On nait seul, on meurt seul, et les soins palliatifs proposent une alternative, un message en forme de « je ne mourrai pas avec toi, mais tu ne mourras pas seul ».

            La réduction maximum de la douleur, l’accompagnement, la rassurance, la prise en compte de l’avis du patient, des proches, de la personne de confiance, c’est déjà ce que proposent les unités de Soins Palliatifs, s’appuyant sur la loi Léonettilink qu’il suffirait d’appliquer, c'est-à-dire de financer. Le malade n’est plus seul, l’éthique des équipes (médecins compris) s’éloigne des attitudes dictatoriales et toutes puissantes chères à certaines classes de la médecine faisant craindre une valorisation de l’acte médical au détriment des volontés du patient. Faut-il une autre loi pour pouvoir dire aux patients : Ayez confiance, quoi qu’il se passe, nous essayerons de faire au mieux pour vous tel que vous l’auriez souhaité. L’enseignement des Soins Palliatifs, face à des questions manichéennes d’arrêt ou de poursuite des soins, prônent qu’il existe une troisième voie, sans acharnement déraisonnable, respectueuse. Il faut s’efforcer de trouver une « autre solution » dans ces cas là, la mort étant un processus normal qui ne se hâte ni se retarde.

            Les soins palliatifs proposent une prise en charge qui va au-delà de la fin de la vie, au-delà du corps, puisque le malade est accueilli d’une façon plus globale, avec sa famille, ses croyances, sa personnalité… Les services, encore restreints, n’ont que peu de chambre, et on connaît le nom du patient derrière la porte, son prénom. Il est un caractère d’humanité qu’on ne pourrait que vainement tenter de légiférer, et d’autres réponses que la mort.

             N’oublions pas que la force des mécanismes de défense pour tenir cette question éloignée de la conscience, pour nous protéger de la peur et de l’angoisse de notre finitude, tout cela vient hanter notre réflexion car, ne nous y trompons pas, réclamer un débat sur ce sujet qui se voudrait dépassionné, cela ne suffit pas. Nous ne pouvons nous soustraire aux angoisses contenues dans la question. Aussi, en parlant de ça actuellement, nous ne voyons cela que de la fenêtre de nos beaux jours, mais qu’en sera-t-il à l’heure dite ? Et surtout, alors que nous parlons de textes de loi valables pour tous, on peut préciser la question à : « qu’en sera-t-il à l’heure dite pour moi à ce moment là ? » sachant que je suis incapable de répondre à cela parce que je ne suis pas encore cette personne là. On parle d’insoutenable, d’irregardable, l’inimaginable au sens où on ne peut pas se représenter mentalement ce que sera ce moment, ce que sera notre corps, notre ressenti, notre entourage, notre façon de pensée liée à notre âge et à notre condition physique à ce moment là. Mais nous pouvons nous rassurer dans la nouvelle rencontre de nos frères humains qui, eux aussi, vivront un jour ou l’autre ce moment.

            Enfin, dans cette dimension législative, on peut s’interroger sur le fait de relancer ce débat qui risque d’être long et couteux d’efforts, débat très attendu et demandé par l’opinion publique, qui est sous-tendu par des enjeux très passionnés, à une quinzaine de mois des élections présidentielles. Lancer un débat politique sur la peur de la mort, en disant «  on s’en occupe », n’est-ce pas une excellente manœuvre ? Mais il y a quelque chose de plus grand à défendre …