Même pas mort...

 Je voudrais revenir encore une fois sur un sujet qui secoue mollement la presse ces temps-ci, à savoir la relance de la question de l’euthanasie suite à la mise en examen début août de Nicolas Bonnemaison, urgentiste à Bayonne, pour "empoisonnement sur personnes particulièrement vulnérables".

            Le principal problème que pose ce geste est que ce médecin a agi seul en commettant un acte interdit dans une situation pour laquelle il ne trouvait pas d’autre solution. Cependant, il existe déjà un cadre légal qui statue sur ces difficiles moments de la fin de la vie.

            Selon un récent sondage réalisé par l’institut Ifop pour le compte du quotidien Sud Ouestlink, « un Français sur deux (49%) estime aujourd’hui que la loi sur l’euthanasie devrait autoriser les médecins à mettre fin sans souffrance, à la vie de personnes atteintes de maladies insupportables et incurables ». La question qui me vient est : sur les 1001 personnes interrogées pour se sondage, combien sont au courant de la loi Leonetti ou des objectifs de soins des équipes palliatives ? Il est effectivement très tentant de proposer au public des solutions radicales, une quasi assurance d’une fin sans déchéance et sans douleur, bref, d’une maitrise des instants derniers. Mais cela est-il tenable ? On ne légifèrera jamais sur la mort, et un cadre légal est déjà en place sur ces questions là. Alors, quelle peur s’agit encore là ? Peur de la déchéance, de la souffrance. Laisser mourir n’est jamais que le reflet de la crainte de notre propre fin de vie.

            La loi Leonetti pose pourtant des principes simples :

                        - interdiction fondamentale de donner délibérément la mort à autrui

                        - interdiction de l'obstination déraisonnable (L. 1110-5 CSP alinéa 2). Est considérée comme déraisonnable l'administration d'actes « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. »

                        - respect de la volonté du malade, il n’y a qu’à lui demander, car autant il est simple et évident de vouloir que tout se passe au mieux quand on est peu concerné par le problème, les réponses changent souvent quand le souffle devient de plus en plus court. Et si le patient ne peut s’exprimer, nomination d’une personne de confiance, que l’on n’oubliera pas d’accompagner, et qui pourra, au mieux, dire ce qu’aurait souhaité le patient. Et si cela est possible, on prévoit des directives anticipées avant que les pires heures n’arrivent. Toutes ces dispositions font que la feuille de route est tracée, que le médecin n’a pas à prendre des décisions illégales seul, que le patient partira comme il aura souhaité partir.

                        - soulagement la douleur, car c’est un des points cruciaux que prône  l’euthanasie. Ne pas avoir mal. Car bien souvent, quand un patient dit vouloir en finir, ça n’est pas d’en finir avec la vie qu’il souhaite, mais d’arrêter d’avoir mal. Et là aussi, quel est le niveau de formation des médecins en matière d’antalgie ? Les médecins ne savent pas tout sur tout et professionnellement, c’est une difficulté que d’être face à une douleur et de ne pouvoir la soulager. Il faut démystifier l’usage de la morphine (qui ne rend ni fou ni toxicomane), et penser aux co-antalgies, en associant différents anti-douleurs, les massages, la balnéo…

                        - respect de la dignité du patient bien sûr, mais surtout et d’abord accompagner, lui et ses proches. Il semble que ce point, qui me semble fondamental, soit le moins développé. L’intitulé correct d’un service est «  Soins palliatifs et Accompagnement », et souvent ce dernier mot est oublié. L’euthanasie, c’est l'arrêt de l’accompagnement.

            Enfin, pour permettre aux professionnels de faire leur travail correctement et ne se retrouve pas acculés ou mis en examen : la collégialité. Une décision d’interruption du soin se prend à plusieurs, non pour délayer les responsabilités mais pour atténuer les enjeux psychiques individuels. On réfléchit mieux à plusieurs. Cependant, cela est encore vécu comme une parcellisation du pouvoir du médecin, et encore faut-il que celui-ci se prête au jeu, même s’il reste l’ultime décisionnaire. Ce point est d’ailleurs celui sur lequel se trompe Jean-Michel Baylet (en parlant de la pratique de l’euthanasie) dans l’édition du 22 aout de France-Soir, lorsqu’il déclare : « Ceux qui persistent à ne pas vouloir voir cette réalité se rendent complices de toutes les dérives et laissent les médecins et les juges seuls face à des questions sur lesquelles, en réalité, il appartient aux politiques d'apporter des réponses claires ». Et non ! Si le service de soins palliatifs est organisé comme il se doit, ou même ailleurs, le médecin ne doit en aucun cas se trouver seul face à cette question. En somme, la loi est déjà là.

            D’autres questions viennent ensuite : quelle culture du soin palliatif ont les boss dans leur service ? Lors de mon passage dans une unité de soins palliatif, j’ai accompagné l’équipe mobile, celle qui se déplace à la demande d’un service. Souvent, c’est à la demande de l’interne, le jeune en formation, qui utilise ce recours car il sait qu’il ne pourra rien faire pour le patient. Ce sont souvent des conseils concernant la lutte contre la douleur qui sont attendus. Et l’équipe mobile ne fait que donner des conseils et des orientations, pas de prescription, car ça ne se fait pas de prescrire pour le patient d’un autre médecin. J’ai vraiment eu l’impression qu’on marchait sur des œufs dans ces couloirs. Et quand on parle d’accompagnement, là, on nous regarde avec des grands yeux étonnés, limite à tendre la main vers le Vidal pour voir la posologie….

            Et si, comme le propose le Dr Léonetti, un débat citoyen devait s’organiser, que les participants lisent d’abord le texte de loi existant. Le grand danger sera toujours que ce sujet est extrêmement impliquant, puisque tous nous aurons, un jour, à franchir le Styx. Et même s’il est réclamé un débat dépassionné loin des médias, il y aura toujours, plus ou moins masquée, une composante active, du monde du vivant qui se défend de l’idée même de la mort.

            Ne perdons pas de vue non plus que sur cette question, nous ne pourrons jamais faire « qu’au mieux » entre le savoir du médecin, notre peur de ces instants terribles et la voix presque inaudible de celui qui part. Mais si on désire légitimement que la fin de vie se passe bien, à quel moment, et comment décide-t-on que la qualité de vie est suffisamment dégradée pour en finir ? ça, c’est moi, patient, qui le dirais au moment voulu, et il y a fort à parier, si l’antalgie a bien marché, que je ne vivrai pas assez vieux pour dire stop.

            Mais le développement des soins palliatifs, en ces temps d’austérité et de coupes franches dans les budgets hospitaliers, ne semblent être la voie qui sera privilégiée.

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 « On dit qu’on allonge l’espérance de vie, et en fait, on ne fait que prolonger la vieillesse ».             Professeur Choron